Behandlung von herzkranken Kindern in Vorarlberg 29.08.2019
Gerät das Herz aus dem Takt oder gibt es andere Beeinträchtigungen der Herzfunktion, wird ein Kardiologe konsultiert. Bei Erwachsenen kommen diese Erkrankungen oft vor. Weniger bekannt sind Herzprobleme bei Kindern: Angeborene Herzfehler werden bei ca. einem von 100 Kindern festgestellt. In Vorarlberg ist die medizinische Anlaufstelle für Eltern von betroffenen Kindern der Kompetenzverbund für Kinder- und Jugendheilkunde der Landeskrankenhäuser. Die Kinderkardiologie betreut an der Schwerpunktabteilung für Kinder- und Jugendheilkunde in Feldkirch jährlich ca. 1.000 Kinder.
Am 21. September findet der sogenannte Herzlauf in Bludenz statt. Organisiert wird diese Veranstaltung vom Verein "Herzkinder Österreich", welcher Anlaufstelle für betroffene Eltern für nicht-medizinische Anliegen ist. Die Startgebühr kommt bis auf 1 Euro Bearbeitungsgebühr dem Verein zugute.
„Es ist uns als Schwerpunktabteilung ein Anliegen, dass hier möglichst viele Menschen teilnehmen. Der Verein bietet wichtige Hilfe, wenn Eltern betroffen sind und verdient deshalb jede Unterstützung!“ motiviert auch Prim. Prof. Dr. Burkhard Simma, Leiter der Kinder- und Jugendheilkunde Feldkirch, zur Teilnahme am Herzlauf in Bludenz.
Der Bereich der Kinderkardiologie zählt zur Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde unter der Leitung von Prim. Prof. Dr. Burkhard Simma. Die Kinderkardiologen OA Dr. Michael Fritz und OA Dr. Martin Mäser sind Ansprechpartner für Eltern von betroffenen Kindern. Die gesamte Abteilung arbeitet hier eng mit dem Elternverein „Herzkinder Österreich“ zusammen – die externe Anlaufstelle bietet den Familien u.a. gute Möglichkeiten, sich weiter zu informieren und mit anderen betroffenen Eltern in Kontakt zu kommen.
In Vorarlberg werden herzkranke Kinder konservativ behandelt. Ist ein herzchirurgischer Eingriff notwendig, werden die Kinder an herzchirurgische Zentren nach Linz, Wien oder München überwiesen, um dort die bestmögliche Behandlung von Experten zu erhalten. Voruntersuchungen und Abklärungen sowie die Nachbetreuung werden am LKH Feldkirch durchgeführt. Herzerkrankungen bei Kindern reichen von einem sogenannten „Loch im Herzen“, das ohne Behandlung zuwächst, über Herzklappen-Anomalien bis hin zu einer fehlenden Herzkammer oder Schlagader. Weitere Erkrankungen am Kinderherzen sind Herzrhythmusstörungen, Herzmuskelerkrankungen, entzündliche Herzerkrankungen etc.
Flächendeckendes Screening hilft bei der Früherkennung
Dass etwas mit dem Herzen des Kindes nicht stimmt, wird oft schon durch Screening-Verfahren wie der pränatalen Ultraschalldiagnostik, der klinischen Untersuchung nach der Geburt und des Pulsoxymetrie-Screenings (Messung der Sauerstoffsättigung bei jedem Neugeborenen nach der Geburt) erfasst. Wird ein Herzproblem festgestellt/vermutet, werden über die Kinderkardiologie entsprechende weitere Untersuchungen (EKG, Herzultraschall, Röntgendiagnostik inkl. CT und MRT etc.) durchgeführt. Wenn nötig, vereinbart der Experte auch einen Termin mit einem der Herzzentren in Österreich oder Deutschland.
LKH Feldkirch: gute Zusammenarbeit mit kinderkardiologischen und kinderherzchirurgischen Zentren
„Wir kümmern uns um die Patienten - von der Stabilisierung und der intensivmedizinischen Behandlung oder der Gabe von Medikamenten für den Kreislauf bis zum Transfer in ein Herzzentrum“, erklärt Dr. Fritz. Am LKH Feldkirch betreuen die Kinderkardiologen jährlich ca. 1.000 Patienten, vom Neugeborenen bis ins Erwachsenenalter, je nach Bedarf ambulant oder stationär. Dazu zählen derzeit auch vier herztransplantierte Kinder, drei davon wurden im Säuglingsalter transplantiert. Insgesamt werden jährlich 20-30 Patienten an die Herzzentren überwiesen. In Vorarlberg unterstützen auch zwei niedergelassene Kinderärzte mit kardiologischer Ausbildung die Betreuung von betroffenen Kindern.
Die meisten der Kinder werden im Säuglingsalter bzw. im ersten Lebensjahr operiert. Bei einigen sind auf Grund der Komplexität des Herzfehlers sogar mehrere Operationen notwendig.
Die Betroffenen bedürfen lebenslanger Kontrollen. Die Kosten für die Behandlung an den Zentren trägt die Gebietskrankenkasse. Für die Eltern besteht die Möglichkeit, vor allem während des Aufenthalts ihrer Kinder an der Intensivstation, in speziellen Elternunterkünften in unmittelbarer Nähe der Kliniken (z.B. „Teddyhäuser“ der Herzkinder Österreich in Linz und Wien) unterzukommen. Die Patienten sind je nach Schweregrad der Eingriffe wenige Tage, selten auch mehrere Wochen, stationär.
Am 21. September: Herzlauf im Alpenstadion Unterstein Bludenz für Verein "Herzkinder Österreich"
Den Verein der Herzkinder Österreich gibt es seit Dezember 2006. Ziel des Vereins ist es, Anlaufstelle für betroffene Eltern mit herzkranken Kindern, für alle nicht medizinischen Anliegen und Belange zu sein. Die Menschen, die hinter dem Verein stehen, sind meist selbst betroffene und wissen daher aus eigener Erfahrung, wie schwierig das Leben sich nach der Diagnose „Ihr Kind ist herzkrank“ plötzlich gestaltet. Eltern von Herzkindern bietet der Verein Unterstützung, Rat und Beistand, sie können mit anderen betroffenen Eltern Erfahrungen austauschen. Für Ratsuchende beschafft der Verein konkrete, spezielle Informationen, stellt Kontakte her, das Herz-Team hört ihnen zu, wenn sie ihr Herz ausschütten möchten.
Eine österreichweite Aktivität des Vereins ist u.a. der sogenannte Herzlauf. In Vorarlberg findet der Herzlauf am 21. September 2019 statt und startet im Alpen-Stadion Unterstein in Bludenz. Mit der Teilnahme werden herzkranke Kinder und deren Familien durch die Organisation Herzkinder Österreich unterstützt. Der Reinerlös geht an Herzkinder Österreich. Alle können mitmachen, von den Laufanfängern über Fortgeschrittene bis zum Profiläufer, Einzelläufer und Unternehmen.
Anmeldungen unter: www.herzlauf.at/vorarlberg
Herztransplantierte Zwillinge Klara und Luisa wohlauf - Persönliche Rückmeldung einer Familie
Familie D. aus dem Montafon ist eine der betroffenen Familien: Die Zwillinge Klara und Luisa kamen im Frühjahr 2017 zur Welt. Noch im ersten Lebensjahr wurde bei beiden Mädchen eine angeborene Herzmuskelerkrankung festgestellt. Für beide war eine Herztransplantation notwendig. Für Luisa war es im Dezember 2017 soweit, für Klara im Februar 2018. Insgesamt haben die Eltern 13 Monate abwechselnd in den verschiedenen Krankenhäusern verbracht. „Wir waren sehr froh um die Unterstützung auch von Seiten des Vereins Herzkinder Österreich. Dank dieser Initiative haben wir ein Zimmer im Teddyhaus Wien während der Zeit im Krankenhaus gehabt sowie eine Familienhelferin für mehrere Monate zur Verfügung gestellt bekommen. Die ersten Monate zuhause waren eine Herausforderung, sie waren von Komplikationen und hohem Pflegeaufwand geprägt. Der Verein hat uns sehr geholfen“, berichtet Frau D. über die wichtige Unterstützung seitens der Herzkinder. Heute, ein gutes Jahr später, sind die Zwillinge quietschfidel und kommen zur regelmäßigen Kontrolle (monatliche Blutkontrolle, alle 3 Monate eine Herzkontrolle) und Nachbetreuung zu Dr. Fritz und Dr. Mäser ins LKH – nicht ohne ihren großen Bruder, den vierjährigen Emanuel, ebenfalls eine wichtige Stütze für die beiden Sausewinde. Die Eltern bedanken sich besonders beim Ärzte- und Pflegeteam des LKH Feldkirch - und auch beim AKH Wien, der Uniklinik Innsbruck und dem Deutschen Herzzentrum: „Alle haben sehr großen Einsatz gezeigt und wir wurden und werden hervorragend betreut. Wenn man unsere Kinder jetzt so fit sieht, dann würde man wahrscheinlich nicht vermuten, was da alles dahinter steckt und welche große Leistung es auch für ein Kinderkardiologen-Team ist. Danke! Mehr Worte braucht es nicht!“